参加运动—是时候动荡了

加入运动—动荡的时刻

几天前,一位名叫詹妮弗·布雷亚(Jennifer Brea)的女士与我取得了联系,她叫我评论《动荡》。

当然,我很高兴,因为我以前看到Jen,因为我看过她的TED关于ME / CFS的谈话,她被诊断为个人。

在向您介绍这部电影之前,我只想说说简和所有帮助制作这部电影的人对我的启发。

作为一个也患有慢性疲劳和其他问题(甲状腺疾病,纤维肌痛,乳糜泻)的人,很高兴知道那里有多少奇妙而令人惊叹的人正在设法引起我们的病情并试图使人们听。

当我第一次开始写博客并建立The Thyroid Damsel时,我的目标不是像很多博客一样赚钱,而是要提高知名度并引起人们的议论。 因此,当其他人(例如Jen)引起人们对我们疾病的注意力时,我感到非常兴奋。

关于动乱

如前所述,Jen最初被诊断为“转化障碍”,随后被诊断为慢性疲劳综合症。

有时她痛苦不堪,失去走路甚至说话的能力。 话语会变得混乱不连贯。

詹(Jen)不仅坐下来担心自己的病情,还开始拍摄并记录她的所有症状,因为她相信“ 有人应该看到这一点。

这些文件导致了动荡。

珍(Jen)还与她在网上发现的其他ME / CFS患者进行了联系,并意识到她的病并不像医生所证实的那样罕见。

估计全球有15-30百万人患有ME

至少有 100万美国人 ,25万英国人,10万澳大利亚人和 40万 加拿大人患有ME。 估计其中 75-85%是女性 ,其中80-90%未得到诊断。

詹的许多人都有类似的症状,包括詹在内的许多人有时卧床不起。 还有其他人仍然有病,但是能够工作或有认知问题。 条件因人而异。

您可以在此处观看《动荡的预告片》:

看完纪录片后,我感到非常惊讶,尤其是在见证了丹麦等国家仍然存在的一些现行做法之后(我不会提及这是什么,因为我不想为那些尚未意识到的人而宠爱它)。看)。

尽管由于对ME / CFS,甲状腺和自身免疫性疾病等疾病的研究产生的误解和缺乏资金而感到不安,并且感到不安,但我也感到异常奇怪。 很高兴终于看到某人利用他们现有的恶名和能力,引起媒体对我们困境的关注。 我们正在失踪,我们需要被发现。 如果您还没有听说过“百万富翁”失踪竞选活动,那么我无法强调参与其中的重要性。

我们所有人都必须像詹一样,我们都需要开始参加这些活动,并再次听到我们的声音。

詹(Jen)向我们展示了她最私密的时刻,有时在身体和情感上都是非常痛苦的时刻,通过这样做,她使数以百万计的人有机会亲眼目睹“隐形疾病”的生活。

正如您将在电影中发现的那样,ME / CFS过去被称为歇斯底里症或雅皮流感,而“转化性疾病”(如纤维肌痛和狼疮)也带有污名。 这就是为什么许多医学专家认为这种疾病实际上不存在或由诸如压力之类的心理健康问题引起的原因。

Jens Husband Omar对此做了完美的解释。 我本人在医生/医院遇到了同样的问题, “如果您说得太少,他们将无济于事,如果您说得太多,他们就会认为这是精神上的问题 ”。

当涉及到这些类型的疾病时,奥马尔的这句话以最好的方式总结了它。

我非常喜欢看这部纪录片,而且放映太多了。

您可以在线购买/租赁电影。 点击下面的图片。

我还敦促您也参与“ 百万失踪者运动 ”。

再次感谢Jen和Omar,以及参与制作这部电影的每个人。 感谢您了解ME / CFS和其他疾病患者的生活。

我们可以提高认识的程度,也可以谈论和参与更多的事情,希望最终,我们将不再失踪。

5月12日被指定为ME / CFS和 国际 纤维肌痛 宣传日。

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